4月2日
是第十七屆世界孤獨癥日
今年的主題是
“全生涯服務(wù) 全方位關(guān)愛”
孤獨癥是一種慢性神經(jīng)發(fā)育障礙疾病
其成因相對復(fù)雜、尚不特別明確
在醫(yī)學上的全稱是“孤獨癥譜系障礙”
孤獨癥兒童也被稱為“星星的孩子”
什么是孤獨癥？
孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙，以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。孤獨癥起病于三歲之前，三歲以后表現(xiàn)明顯，絕大多數(shù)兒童需要長期的康復(fù)訓練和特殊教育支持。
病因
病因尚不清晰，通常認為與以下四個因素有關(guān)：
● 遺傳因素；
● 圍生期因素（產(chǎn)傷、宮內(nèi)窒息等）；
● 免疫系統(tǒng)異常；
● 多種神經(jīng)內(nèi)分泌和神經(jīng)遞質(zhì)功能失調(diào)雖然由于個體差異成因各不相同。
臨床表現(xiàn)
1.語言障礙
語言與交流障礙是孤獨癥的重要癥狀，大多數(shù)自閉癥兒童都有語言發(fā)育延遲或障礙。此處需注意，不是語言發(fā)育遲緩就是自閉癥。
2.社會交往障礙
這是孤獨癥患兒面臨的最大問題。他們對周圍的事物漠不關(guān)心，難以體會別人的情緒和感受，也無法正確地表達自己的情緒和感受，因此無法與他人建立正常的人際關(guān)系，哪怕是同親生父母也無法建立正常的依戀。請注意孩子是否與人有正常的眼神交流，半歲就可判定。
3.興趣狹窄
行為刻板，對環(huán)境要求嚴格，不容許有絲毫改變。
4.智能障礙
孤獨癥兒童的智力水平并不一致。50%左右的孤獨癥兒童為中度以上的智力缺陷（智商小于50），25%為輕度智力缺陷（智商為50～69），25%智力正常（智商大于70），智力正常的被稱為高功能孤獨癥。
5.能力障礙
缺乏學習與模仿能力。
6.感覺異常
比如對某些聲音、圖像有特別的偏好或恐懼；痛覺遲鈍等。
孤獨癥的早期識別
孤獨癥的早期識別和診斷將會直接影響早期干預(yù)的時間，因此家長應(yīng)警惕孤獨癥早期的“五不（少）”表現(xiàn)：
①不(少)看：目光接觸異常，對人尤其是人眼部的注視減少。
②不(少)應(yīng)：幼兒對父母的呼喚聲充耳不聞。
③不(少)指：缺乏恰當?shù)闹w動作，無法對感興趣的東西提出請求。
④不(少)說：多數(shù)自閉癥患兒存在語言功能延遲。
⑤不當：指不恰當?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)的感知覺異常，包括旋轉(zhuǎn)、排列以及對物品的持續(xù)視覺探索。
孤獨癥如何治療？
國家衛(wèi)健委關(guān)于《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》中明確指出：目前孤獨癥尚缺乏有效治療藥物，主要治療途徑為康復(fù)訓練，而最佳治療期為6歲前，越早干預(yù)效果越好，通過早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后。
在日常生活中，家長可以按照以下幾點，更好地關(guān)愛孩子。
家長要盡早學習康復(fù)教育方法，并采用相應(yīng)的訓練手段，以幫助減少孩子在生活中存在的問題行為。家長可以通過觀看紀錄片、閱讀科普書籍、參加相關(guān)培訓和活動等方式，學會與孩子有效溝通。
孩子需要一個溫暖、穩(wěn)定、和睦的家庭環(huán)境。父母之間相互關(guān)心、理解和支持，父母對孩子呵護、理解和關(guān)愛，能讓孩子有安全感并保持情緒穩(wěn)定。父母的陪伴和關(guān)愛能幫助孩子緩解焦慮、緊張和恐懼情緒。
幫助孩子建立對自身的認識、探索，以及合適的情感表達和行為調(diào)整。例如，引導(dǎo)孩子識別和命名自己的情緒，家長可以對孩子說：“你現(xiàn)在感到開心嗎？”“你似乎有些難過，能告訴我為什么嗎？”
在日常互動中，家長可以引導(dǎo)孩子學習如何與他人建立聯(lián)系、分享情感、理解他人需求等社交技能。家長要注意正向引導(dǎo)、用語簡潔、語調(diào)舒緩，幫助孩子建立主動溝通的自信，培養(yǎng)孩子積極社交的技能。
孤獨癥患兒的家庭管理
為取得穩(wěn)定的管理效果，家庭干預(yù)前應(yīng)由專業(yè)人員進行家庭評估，根據(jù)評估報告指導(dǎo)家長，并制定家庭訓練計劃。
1.家庭訓練環(huán)境的安排：家庭環(huán)境首先要保證安全性和整潔性，然后根據(jù)患兒的喜好選擇在地板上或桌子旁等地方進行，過雜的物品會影響患兒的注意力，應(yīng)選擇不影響注意力的場所。
2.家庭訓練活動的選擇：結(jié)合患兒的評估情況，可選擇游戲或日?；顒?，包括吃飯、穿衣服、洗手、游戲、做家務(wù)、洗澡、超市購物、跟其他兒童見面、玩耍、唱歌、閱讀等。家長們可根據(jù)患兒的能力和興趣整理選擇2~3個，有利于啟動和維持家庭訓練。
3.社交能力的訓練：
（1）在日常生活中，家長們需對患兒所有的交流行為給予及時的回應(yīng)，鼓勵他們的主動交流行為?；貞?yīng)時應(yīng)使用簡單、明確、清晰并符合患兒理解能力的語言和手勢。社交技能的拓展是指在目前已有交流水平的基礎(chǔ)上，遵循“加1”原則，循序漸進地增加自發(fā)性、多樣性和復(fù)雜性交流頻率，譬如對目前不會說話的患兒，家長訓練時示范說單字，若患兒會說單詞，則示范2~3個單詞的短語組合。
（2）增加主動社會交往的頻率：為了調(diào)動患兒社會交往的動機，家長可以在活動或游戲中采用“停頓”和“中斷”策略；家長還可以有準備地提前設(shè)置好環(huán)境或情境，創(chuàng)造用以表達需求或表達分享溝通的機會，等待并鼓勵患兒在此情境中做出交流行為。如把ASD患兒喜歡的物品放在看得到但拿不到的地方或者其拿得到打不開，喜歡的物品先給予一小部分或者每次給予一點點，即少量多次給予；通過“故意給錯”“有趣的障礙物”等方式制造某些出乎意料或有趣的情境等。
（3）通過游戲活動或社會學習的方法進行社交訓練：通過游戲提高ASD患兒的社會交往能力，對有一定認知能力的患兒還可以通過社會學習的方法進行社交訓練。例如家長近期的訓練目標是提高ASD患兒“輪流排隊”的能力，可以開展“輪流排隊”滑滑梯的情景演練，看“輪流排隊”題材的繪本、動畫片等。
4.適應(yīng)性技能訓練：適應(yīng)性技能是指可提升患兒適應(yīng)性水平的技能，如運動、游戲娛樂、勞動、生活自理技能等。正常兒童成長過程中也需要學習這些技能，但ASD患兒學習這些技能的過程通常更加困難。訓練通常分幾步進行，第一步創(chuàng)建任務(wù)程序表，可用圖片表達使患兒更易掌握。第二步是確定干預(yù)措施，教導(dǎo)ASD患兒完成某項適應(yīng)性任務(wù)。在此過程中，針對不同能力程度的患兒，家長可能需要通過使用語言并配合動作的方式告訴患兒任務(wù)中的每一個步驟，盡量幫助他們每次練習時都按照既定的順序完成任務(wù)程序表。家長應(yīng)盡可能在日常生活中隨機地進行適應(yīng)性技能訓練，并根據(jù)患兒能力給予不同等級的輔助或指導(dǎo)。
孤獨癥兒童和他的家庭
都需要來自社會的理解
尊重和關(guān)愛
讓我們一起關(guān)注孤獨癥兒童
用溫暖融化孤獨
用關(guān)懷消除痛苦
用愛心編織成一雙隱形的翅膀
帶他們飛向希望的明天
兒童醫(yī)學中心簡介
濮陽市人民醫(yī)院兒童醫(yī)學中心是河南省醫(yī)學重點培育學科，國家住院醫(yī)師規(guī)范化培訓兒科基地，國家衛(wèi)健委手足口病規(guī)范防治宣貫基地，中華醫(yī)學會兒科呼吸學組批準成立“兒童哮喘規(guī)范化門診”，河南省遠程醫(yī)學中心濮陽市分中心，濮陽市醫(yī)學會兒科分會主委單位，濮陽市新生兒重癥救護中心，濮陽市兒科呼吸病精準醫(yī)療重點實驗室，濮陽市兒科及新生兒科醫(yī)療質(zhì)量與安全控制中心掛靠單位，濮陽市人民醫(yī)院兒童內(nèi)鏡中心。現(xiàn)有臨床醫(yī)師44人，特聘教授2人，特聘副教授1人，博士3人，醫(yī)學碩士26人；其中主任醫(yī)師9人，副主任醫(yī)師14人，主治醫(yī)師15人，碩士生導(dǎo)師4人；省級學會副主委3人，省級學會委員28人。設(shè)立有兒科一病區(qū)（兒童保健、康復(fù)病區(qū)）、二病區(qū)（呼吸、消化、心血管、風濕免疫）、三病區(qū)（神經(jīng)、腎病、血液腫瘤、內(nèi)分泌）、NICU、PICU、兒科門診、兒科急診、傳染病等亞專業(yè)，全力以赴守護廣大兒童生命健康!
咨詢電話：0393-6162027
供稿：徐明慧
編輯：宣傳科
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